En las últimas semanas, el secretario de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., Robert F. Kennedy Jr., ha hecho una serie de declaraciones sobre el autismo que defensores de derechos humanos, familias y expertos médicos han condenado ampliamente por considerarlas deshumanizantes y científicamente infundadas. En una conferencia de prensa el 15 de abril, tras la publicación de nuevos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, siglas en inglés) que muestran que 1 de cada 31 niños estadounidenses (cuatro veces más niños que niñas) son diagnosticados con autismo, Kennedy describió la condición como una 'epidemia' y una 'enfermedad prevenible', comprometiéndose a descubrir sus causas ambientales en unos meses.
Su selección de David Geier, un conocido antivacunas y acusado de fraude, para dirigir la investigación ha sido interpretada por muchos en el ámbito de la salud pública y la ciencia como un intento de afirmar la inexistente relación entre el autismo y las vacunas. Daniel Geschwind, director del centro de investigación y tratamiento del autismo de la UCLA, declaró a The Guardian: “La evidencia es abrumadora. Los factores genéticos hereditarios contribuyen al menos 80 por ciento [del autismo], y entre un 10 por ciento y un 15 por ciento se atribuye a factores genéticos no hereditarios”. En otras palabras, los genes del autismo desregulados que desvían la formación del cerebro fetal en desarrollo existen en el útero y no aparecen por primera vez después de que los niños reciben sus vacunas, como lo explicó elocuentemente el Dr. Eric Courchesne de la UCSD en noviembre de 2023.
Lo más incendiario ha sido la abierta denigración de Kennedy hacia las personas con autismo, que incluyó declaraciones tan drásticas como que los niños con autismo «nunca pagarán impuestos, ni tendrán un trabajo, ni jugarán al béisbol, ni escribirán un poema, ni tendrán una cita». Esta retórica denigrante llega en un momento en que los diagnósticos de autismo están en aumento, pero los expertos atribuyen este aumento principalmente a criterios de diagnóstico más amplios, un mejor acceso a la atención médica y una mayor concienciación, más que a un aumento repentino de casos reales. Sin embargo, Kennedy ha descartado estas explicaciones como 'indefendibles' y ha insistido en su creencia de que el autismo se debe a toxinas ambientales, prometiendo un 'esfuerzo masivo de pruebas e investigación' para identificar la causa para septiembre.
La reacción ha sido rápida y contundente. Una declaración conjunta publicada el 17 de abril de 2025 por la Red de Autodefensa del Autismo, la Sociedad de Autismo de América, Autism Speaks y muchos otros, declaró:
Estamos profundamente preocupados por la creciente retórica pública y las decisiones políticas que desafían estos principios compartidos. Las afirmaciones de que el autismo es 'prevenible' no cuentan con el respaldo de un consenso científico y perpetúan el estigma. El lenguaje que enmarca el autismo como una 'enfermedad crónica', una 'enfermedad infantil' o una 'epidemia' distorsiona la comprensión pública y socava el respeto por las personas autistas.
Al mismo tiempo, las propuestas federales para reducir la financiación de programas como Medicaid, el Departamento de Educación y la Administración para la Vida Comunitaria amenazan los mismos servicios de los que dependen las personas autistas y sus familias. La investigación debe estar guiada por expertos acreditados e incluir la complejidad y diversidad de las experiencias vividas por la comunidad autista, no ser desviada por desinformación o ideología. Como líderes en los campos del autismo y la salud pública, nos comprometemos a contribuir significativamente al diálogo continuo y a las iniciativas lideradas por el HHS.
Familias, autogestores de personas autistas y expertos han señalado que la representación que Kennedy hace de las personas autistas no solo es inexacta, sino también profundamente estigmatizante. Según los CDC, menos del 40 por ciento de los niños diagnosticados con autismo en 2022 también presentaban una discapacidad intelectual, y muchísimas personas autistas viven de forma independiente, trabajan y mantienen relaciones significativas. “Está difundiendo miedo y desinformación, declaró Beth Hoffman, madre de un niño autista que no habla, haciéndose eco de un sentimiento generalizado entre padres y defensores. Colin Killick, director de la Red de Autodefensa del Autismo, calificó los comentarios de Kennedy de “repugnantes y alarmistas”, enfatizando que las personas autistas, incluidas aquellas con grandes necesidades de apoyo, pueden alcanzar, y de hecho alcanzan, los mismos hitos que Kennedy afirmaba que estaban fuera de su alcance.
A medida que Kennedy avanza con su iniciativa de investigar las 'causas' del autismo, muchos en las comunidades científicas y de defensa temen que su enfoque refuerce estereotipos obsoletos, desvíe la atención de la investigación basada en la evidencia y socave el progreso logrado hacia la aceptación y la inclusión. El debate sobre sus comentarios se ha convertido en un punto álgido en la conversación más amplia sobre cómo la sociedad comprende y apoya a las personas autistas; una conversación que, según muchos, debe basarse en la ciencia, el respeto y las experiencias vividas de las propias personas autistas.
Un registro nacional de personas autistas
Además, Kennedy anunció la creación de un registro nacional de autismo como parte de la nueva y amplia iniciativa de su administración para investigar las causas y los posibles tratamientos para el autismo. El 25 de abril, un funcionario del HHS emitió un comunicado en el que sostenía que el departamento no estaba creando un registro de autismo independiente, sino que estaba vinculando conjuntos de datos existentes de múltiples agencias para respaldar la investigación.
Independientemente de cómo se definan estos términos, el registro o los conjuntos de datos, que actualmente están recopilando los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), se basarán en una amplia gama de historiales médicos privados y federales, incluyendo datos farmacéuticos, resultados de laboratorio, información genómica, reclamaciones de seguros e incluso datos de relojes inteligentes y pulseras de actividad física. El plan es integrar estas fuentes en una base de datos única y completa que, por primera vez, permitirá a los investigadores seleccionados por el equipo de Kennedy analizar datos de pacientes de 'amplia cobertura' sobre estadounidenses con autismo.
El Dr. Jay Bhattacharya, director de los NIH, ha descrito el objetivo como superar la fragmentación e inaccesibilidad de los datos de salud actuales, lo que, según él, a menudo conduce a gastos redundantes e ineficiencia. El registro será accesible para entre 10 y 20 organizaciones de investigación externas, que recibirán subvenciones para realizar estudios utilizando este conjunto sin precedentes de información de salud vinculada e identificable. Kennedy ha definido este registro como esencial para su compromiso de 'encontrar la causa de la epidemia de autismo' y eliminar lo que él describe como una 'toxina ambiental' para septiembre.
El anuncio de este registro ha generado alarma entre científicos, defensores de la privacidad y la comunidad autista. El Dr. Peter Hotez, médico científico, experto en vacunas y padre de un adulto autista, ha sido un crítico particularmente activo.
En una entrevista reciente en Democracy Now!, Hotez describió el enfoque de Kennedy como 'erróneo en múltiples aspectos' y 'profundamente ofensivo'. Señaló que la descripción que Kennedy hace de las personas autistas como condenadas a una vida sin trabajo, sin elaciones ni independencia no solo es incorrecta en cuanto a los hechos (muchos adultos autistas trabajan, pagan impuestos y, por lo demás, llevan vidas plenas), sino que también perpetúa el estigma y la deshumanización. Hotez advirtió que la retórica de Kennedy y la creación de una base de datos gubernamental que rastrea a las personas autistas evocan 'un tono un tanto inquietante', que recuerda al pensamiento eugenésico, y corren el riesgo de retrasar décadas la comprensión pública del autismo.
Más allá de las preocupaciones éticas y de privacidad, Hotez y otros expertos cuestionan la premisa científica del proyecto de Kennedy. Hotez enfatizó que el autismo es una condición compleja con cientos de factores genéticos y una etiología multifactorial que involucra tanto los genes como el entorno, sin una causa única que pueda descubrirse y erradicarse en cuestión de meses. Advirtió que el registro, en manos de una administración que busca validar teorías predeterminadas y desacreditadas —como la desacreditada relación entre las vacunas y el autismo—, podría usarse indebidamente para justificar políticas perjudiciales, estigmatizar aún más a las personas con autismo y desviar recursos del apoyo y la inclusión basados en la evidencia.
El programa nazi 'Lebensunwertes Leben'
Los críticos han establecido paralelismos directos entre el lenguaje de Kennedy y las justificaciones pseudocientíficas empleadas por el régimen nazi para justificar el asesinato sistemático de personas con discapacidad.
Señalan que enmarcar el autismo en términos de su costo económico, en lugar de centrarse en las barreras sistémicas a la inclusión, refleja un 'cálculo deshumanizante' observado históricamente. Esta retórica, advierten, corre el riesgo de normalizar la idea de que algunas vidas son desechables y podría desviar fondos de servicios de apoyo cruciales hacia intervenciones especulativas. La preocupación radica en que el enfoque de Kennedy, que busca 'identificar y eliminar' supuestas causas, se alinea con estrategias eugenésicas destinadas a erradicar la discapacidad, remontándose al concepto nazi de 'Lebensunwertes Leben' (vida indigna de ser vivida).
La persecución y el exterminio de las personas con discapacidad por parte del régimen nazi se basaban en una filosofía biorracial que buscaba alterar fundamentalmente la composición biológica y racial de Europa. Esta ideología surgió de los preceptos eugenésicos y de higiene racial de finales del siglo XIX y principios del XX, que se radicalizaron bajo el régimen nazi para priorizar la pureza sanguínea de la población alemana.
El concepto de 'vida indigna de ser vivida' justificó las acciones contra las personas con discapacidad, comenzando con la esterilización (habilitada por la Ley para la Prevención de la Descendencia con Enfermedades Genéticas de 1933, que se centraba en las 'enfermedades hereditarias') y escalando hasta el asesinato sistemático. El programa nazi de eutanasia, conocido como Aktion T4, fue pionero en técnicas implementadas a una escala aún mayor durante el Holocausto. Se dirigió a personas con enfermedades mentales y discapacidades físicas institucionalizadas. Las políticas establecidas bajo el programa permitieron a los médicos violar sus propios principios éticos al desarrollar métodos de selección y asesinato.
Los criterios de selección a menudo incluían a las personas institucionalizadas durante al menos cinco años, incapaces de trabajar o solo capaces de realizar 'trabajo mecánico', criminales con problemas mentales y 'extranjeros o personas de raza diferente'. La falta de trabajo productivo fue un criterio decisivo. Estas personas eran consideradas 'Ballastexistenzen' (existencias de lastre), económicamente improductivas y una carga para el Estado. El programa consistía en registrar y seleccionar a las víctimas mediante cuestionarios revisados por expertos médicos, quienes, a menudo, decidían su vida o muerte basándose únicamente en la información proporcionada. Las víctimas eran trasladadas a centros de exterminio y asesinadas con gas de monóxido de carbono en cámaras camufladas como duchas. Se estima que 300.000 personas con enfermedades mentales y discapacidades fueron asesinadas por el Estado nazi entre 1939 y 1945.
Este programa de exterminio de personas con discapacidad fue, en muchos sentidos, un prototipo del desarrollo de la Solución Final. Existían fases superpuestas, especialmente dirigidas a los enfermos mentales judíos, que fueron asesinados sistemáticamente bajo la Aktion T4 simplemente por ser judíos, independientemente de su condición mental. La infraestructura, las técnicas (como el gaseo) y el personal entrenado y empleado en el programa Aktion T4 fueron transferidos a los campos de exterminio de Aktion Reinhardt, que llevaron a cabo el asesinato masivo de judíos. La participación de profesionales médicos y burócratas en esta 'mecanización del asesinato' se vio facilitada por la ideología de que ciertas formas de vida eran 'vidas indignas de ser vividas'.
Los estudiosos de la discapacidad señalan que la eutanasia nazi representa la demostración más terrible de lo que puede suceder cuando las personas con discapacidad son despojadas de su humanidad. La conexión histórica entre el asesinato de personas con discapacidad y el programa más amplio de genocidio pone de relieve cómo la clasificación de la discapacidad como una forma de inferioridad biológica sirvió de base para las políticas eliminacionistas nazis. Surgen preocupaciones contemporáneas cuando la retórica se centra en la eliminación de la discapacidad o considera a las personas con discapacidad principalmente desde la perspectiva de la carga económica, como lo hizo el Dr. Mehmet Oz al asumir el cargo de administrador de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, cuando advirtió a los estadounidenses que era “el deber patriótico de todos los estadounidenses cuidar de sí mismos... porque las personas sanas no consumen recursos sanitarios”. Estas palabras reflejan la peligrosa deshumanización observada en el pasado.
Continuará
(Artículo publicado originalmente en inglés el 29 de abril de 2025)